Bonjour, Je m'appelle Angèle,
J'ai 9 ans et j'habite toujours chez mes parents ! Et oui les garçons! Il va falloir attendre un peu. J'aimerai marcher comme tous les enfants de mon âge mais pour le moment je suis toujours à la recherche de mon équilibre.
Je suis atteinte de 'Diplégie Spastique'... Euhhhh c'est quoi ça ? me direz-vous, et bien la diplégie spastique est une forme de déficit moteur cérébral (le déficit moteur cérébral, ou paralysie cérébrale, étant un défaut de tonus et de posture secondaire à une lésion non évolutive du cerveau).
Mais il y a un espoir pour que je puisse enfin me tenir debout, mais pour cela j'aurais besoin de votre générosité à travers des dons ou des actions caritatives qui permettront à mes parents de financer une intervention chirurgicale à l'étranger.
Merci beaucoup pour votre soutien.... bisous
Une opération est possible une "myotenofasciotomie"
d'abord, du 5 au 9 mars, mes parents envisagent de me faire retrouver la souplesse de mes membres par le biais d'une intervention sous anesthésie générale durant environ 35 minutes pratiquée par le docteur NAZAROV, Igor à la polyclinique de BARCELONE (ESPAGNE). Il s'agit de la MYOTENOFASCIOTOMIE. Cette opération coûte 5000 euros et permettrait d'atténuer ma spasticité, de m'éviter les difformités osseuses (luxation de la hanche), et surtout de me faire récupérer une aisance dans mes mouvements (fonction motrice). Le docteur pratique des incisions sous-cutanées, sur les fibres des muscles et tendons défaillants, soit 20 points de la tête aux pieds.
Une fois cette opération réalisée, après six mois de repos, je pourrais profiter de la thérapie du BIOFEEDBACK , deuxième phase du programme, enseignée par l'équipe du docteur Diana DIAZ de MIAMI (Etats-Unis). Coût par traitement, environ 10000 euros.
Le BIOFEEDBACK permet donc d'établir les connections entre le cerveau et les muscles sollicités. Ce traitement dure 3 à 4 semaines. Par le biais d'électrodes posées sur mon corps en des points précis, et d'un matériel informatique à la pointe du progrès, le muscle sollicité va déclencher une connection jusqu'au cerveau en allant rechercher des cellules saines (sachant qu'à la base, l'homme n'utilise que 10 % de son cerveau !). Cette thérapie me permettrait donc d'améliorer l'intensité du signal de mes connections nerveuses, reproduit sur un écran sous forme de tracé.
Le BIOFEEDBACK me permettrait donc de récupérer de nombreux mouvements, et m'aiderait à acquérir la position assise, l'équilibre pour me tenir debout, et même la marche en renouvelant cette thérapie à raison de 3 ou 4 voyages à MIAMI ! Toutes les acquisitions sont définitives et des exercices quotidiens à la maison (à raison de 50 minutes par jour sur un programme défini par les thérapeutes) me permettront d'acquérir mes nouvelles fonctions musculaires et motrices, car une fois les connections du cerveau rétablies, il me faudra me "remuscler" et donner à mon corps assez de force pour pouvoir me tenir debout.
Dans cet espace, vous pourrez être informés de mon évolution et suivre les interventions
- Le 15 et 16 Sept : Soirée au bénéfice d'Angèle - Organisé par Résid'en Fêtes
- Le 24 Juin : Animations inter-comités au bénéfice d'Angèle - Etang de Trith
- Du 5 au 10 Mars : Destination Barcelone - Opération sans complications
- Le 22 Février : Concert au Satellium Valenciennes au Bénéfice d"Angèle avec Laam et autres chanteurs...
- Le 05 Février : Marche pour Angèle organisée par l'Association 'LES PIEDS TRITHOIS' - rassemblement Salle des Fêtes à 8h30
- Le 22 Février : Concert au Satellium Valenciennes - de 17h00 à 00h
- Du 05 au 09 Mars : intervention sous anesthésie générale durant environ 35 minutes pratiquée par le docteur NAZAROV à Barcelone (Espagne)
- 17 Novembre : création de l'association "ANGELE EN REVE"
ANGELE EN REVE
Association n° W596004426 crée le 17 novembre 2011
22 rue de l'Humanité
59125 Trith-Saint-Léger
Membres de l'association
Présidente : Marianne Ardhuin
Trésorier : Laurent Ardhuin
Secretaire : Arnold Ardhuin
Comment faire un don ?
C'est simple; il vous suffit d'adresser un chèque à l'association
"ANGELE EN REVE"
à l'adresse suivante:
22 rue de l'Humanité
59125 TRITH SAINT LEGER